Endométriose : Briser le silence sur la maladie invisible

Une douleur qui plie en deux, des rêves de maternité compromis, une errance médicale qui peut durer jusqu’à sept ans… L’endométriose, qui touche une femme sur dix, reste pourtant méconnue et souvent minimisée. Pour lever le voile sur cette pathologie complexe, Radio Fidélité a réuni trois experts aux perspectives complémentaires.

Une maladie aux multiples visages

« L’endométriose, ce n’est pas une maladie, ce sont des endométrioses », explique d’emblée le Professeur Stéphane Ploteau, gynécologue obstétricien au CHU de Nantes. « Il peut y avoir de l’endométriose péritonéale, ovarienne, ou encore profonde qui est souvent digestive et extrêmement douloureuse. »

Cette diversité des manifestations explique en partie la difficulté du diagnostic. Comme le souligne Bertille Flory, diagnostiquée avec une endométriose profonde et digestive : « Je me retrouvais les deux-trois premiers jours des règles avec des douleurs extrêmement fortes, de type coup de couteau en allant à la selle. Ça se cumulait avec des diarrhées importantes et un ventre hyper gonflé qui ressemble à celui d’une femme enceinte de six mois. »

De l’errance au diagnostic : un parcours du combattant

Marie-Rose Galès, autrice et militante, partage son expérience : « Mes premiers symptômes datent de mes sept ans, et le diagnostic est arrivé à 27 ans. C’est un parcours très douloureux où les violences ont été telles que j’ai fini en stress post-traumatique. »

Le Professeur Ploteau pointe un changement encourageant : « Maintenant, les choses s’arrangent petit à petit. L’examen clinique, l’écoute des patientes – on n’écoute jamais suffisamment les patientes – et les examens d’imagerie permettent de suspecter grandement le diagnostic. »

Une prise en charge nécessairement pluridisciplinaire

« On ne peut plus prendre en charge une endométriose tout seul », insiste le Professeur Ploteau. « On a besoin des autres spécialistes médicaux, des patients partenaires, des infirmières, des physiothérapeutes… »

Bertille Flory souligne l’importance d’une approche globale : « C’est vraiment une approche systémique. L’alimentation anti-inflammatoire, l’activité physique adaptée, l’ostéopathie, la kiné, l’acupuncture… Tout ça fait partie de mon quotidien depuis neuf ans. »

Vers une meilleure reconnaissance

Si l’endométriose est désormais reconnue comme affection longue durée (ALD), des défis persistent. « Il y a des caisses qui accordent l’ALD plus ou moins facilement que d’autres », note le Professeur Ploteau. « J’ai des patientes extrêmement sévères qui n’ont pas eu le droit à leur ALD, à côté d’autres qui l’ont obtenue avec des formes moins symptomatiques. »

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