Vivre avec l'autisme au Congo RDC (1/2)

Témoignage fort du docteur Berthe Sikuyanza Tabena référent du ministère et PRÉSIDENTE DE L’ASSOCIATION, VIVRE L’AUTISME en RDC  ET sa 1 ER  VICE-PRÉSIDENTES Annie FESA qui habite en Irlande et Christian KILA influenceurs.

Un sujet trop longtemps ignoré. Un sujet souvent mal compris. Un sujet entouré de silence, de stigmatisation, de confusion. Et pourtant, l’autisme est une réalité bien présente dans notre pays.

Des enfants, des adolescents, des adultes — garçons ou filles — vivent chaque jour avec des défis sensoriels, sociaux et émotionnels qui ne relèvent pas d’un mauvais comportement, ni d’un manque d’éducation, ni encore moins d’un mal mystique. Ils relèvent d’une neurodiversité qu’il est temps de reconnaître, de comprendre, et d’intégrer dans toutes les sphères de notre société.

L’autisme existe en RDC comme partout cela représente 1 % de la population mondiale, même si on n’en parle pas assez

En RDC, il n’existe pas encore de statistiques officielles sur le nombre de personnes autistes. Cela ne signifie pas qu’elles n’existent pas. Cela signifie simplement que nous ne les voyons pas. Ou plutôt, que nous ne voulons pas les voir.

Dans les quartiers, dans les écoles, dans les  familles, beaucoup d’enfants sont rejetés parce qu’ils ne parlent pas à l’âge attendu, parce qu’ils ne supportent pas le bruit, ou parce qu’ils réagissent différemment aux situations sociales.

Beaucoup de parents se retrouvent seuls, sans réponses, sans diagnostic, sans accompagnement. Ils consultent un guérisseur, un pasteur, un voisin… et parfois, on leur dit que leur enfant est possédé, maudit, ou « fou ».

Mais la réalité, c’est que ces enfants ne sont ni maudits, ni fous. Ils sont autistes. Et l’autisme n’est pas une maladie, c’est une condition neurologique qui nécessite compréhension, inclusion et accompagnement.

Aujourd’hui, en RDC, l’autisme est reconnu officiellement comme un handicap, intégré dans les attributions du Ministère des Affaires sociales, des actions humanitaires et de la solidarité nationale, à travers le service chargé des personnes vivant avec handicap.

C’est une avancée, oui. Mais ce n’est pas suffisant.

Ce qu’il demande,une implication réelle, concrète et multisectorielle du gouvernement congolais pour que les enfants, les adultes autistes, ainsi que leurs familles, puissent bénéficier de politiques publiques adaptées.

Nous voulons :

. Une ligne budgétaire pour l’autisme.

• des diagnostics précoces, accessibles dans toutes les provinces ;

• des centres spécialisés pour la prise en charge multidisciplinaire (psychologues, orthophonistes, éducateurs spécialisés) ;

• des écoles inclusives, avec des enseignants formés pour accueillir les enfants autistes ;

• des campagnes de sensibilisation pour lutter contre les préjugés ;

• et des programmes de soutien pour les familles, qui sont souvent abandonnées à elles-mêmes.

Pourquoi est-ce important ?

Parce qu’un enfant autiste bien pris en charge peut apprendre, s’exprimer, créer, contribuer. Parce qu’un adulte autiste intégré peut travailler, être autonome, et vivre avec dignité.

Mais sans soutien, sans diagnostic, sans éducation adaptée, ces enfants sont condamnés à l’exclusion, à la maltraitance, à la précarité. Et leurs familles à la solitude, à la pauvreté, parfois à la honte.

En soutenant les personnes autistes, ce n’est pas seulement leur avenir qu’on défend. C’est celui de notre nation.

Une société inclusive est une société plus juste, plus humaine, plus forte et surtout cette richesse de la différence qui nous font découvrir .

---

Mon Handicap, si on en parlait